Über mich

Die unbekannte, schicksalhafte und dramatische Kinderkrankheit, die tausende Kinder jedes Jahr bekommen.

Ja, ich hatte sie auch. Deshalb bin ich kompetent, über diese Krankheit zu berichten, mit der ich mich nun seit über 20 Jahren beschäftige. Aktuell helfe ich betroffenen Familien mit der Krankheit fertig zu werden.

Es begann bei mir alles im Jahre 1961. Im Jahr davor bin ich in die Schule gekommen und war damals schon einige Jahre aktiver Handballer. Ich war immer sehr quirlig und meine Eltern hatten es nicht gerade leicht, ein so bewegungsfreudiges Kind zur Ruhe zu mahnen.

Immer öfter wurde ich in dieser Zeit von starken Schmerzen in der Hüfte geplagt und begann, extrem zu hinken.

Als ich etwa 8 Jahre alt war (1961), ich spielte damals schon Handball, bekam ich plötzlich Schmerzen im rechten Bein. Der erste Arzt meinte, es wäre Rheuma. Ich bekam ein Mittel zum Einreiben. Das hat aber nichts genutzt. Dann stellte ein anderer Arzt Hüftschnupfen fest. Aber die Schmerzen wurden immer mehr und es wurde keinesfalls besser. Dennoch konnte keiner meinen Eltern sagen, warum ich hinkte.

Wolfgang Strömich 8 Jahre mit Thomas-Schiene

Dann, eines Tages, als meine Eltern schon viele Menschen gefragt hatten, ob jemand einen Experten für Hüftkrankheiten kennt, erhielt mein Vater einen Tipp. In Wuppertal sollte es einen Orthopädie Professor geben, “der sich mit sowas auskannte”. Es dauerte einige Wochen, bis wir dort einen Termin bekamen.

Und tatsächlich: Er tastete mein Becken ab und stellte einen leichten einseitigen Tiefstand fest. Dann musste ich ein paar Schritte laufen und er machte noch ein paar Beinübungen im Liegen mit mir. Das alles hat er ziemlich wortlos gemacht. Das war mir damals schon ziemlich unheimlich.

Er sagte dann zu meiner Mutter: “Der Junge hat Morbus Perthes. Und wenn wir das nicht behandeln, kann das Knochenfraß (Krebs) werden.

Meine Mutter brach weinend zusammen.

Ich dachte damals, dass ich eine sehr schlimme Krankheit hätte und sterben müsste. Das war aber, Gott sei Dank, nicht der Fall.

2 Jahre lang trug ich eine Thomas-Schiene. Oft war in der Leistengegend etwas wundgescheuert und ich durfte dann einige Tage gar nicht laufen. Für ein sehr „bewegungsfreudiges Kind“ wie mich war das jedes Mal eine Katastrophe. Es war eine lange Quälerei, zwei Jahre lang, Tag für Tag.

Es ist das Wesen dieser Krankheit, dass sie sehr lange dauert und mit großen Schmerzen für die Kinder verbunden ist.

Nach der Ausheilung der Krankheit hatte ich viele Jahre ohne Morbus Perthes Probleme…

Nach der Ausheilung habe ich lange Zeit nicht mehr an diese Krankheit gedacht und ich hatte auch keine Schmerzen. Das ist aber nicht immer so. Es können auch „bleibende Schäden“ zurückbleiben.

Etwa 30 Jahre nach der Erkrankung entdeckte ich das damals neue Internet und suchte nach Morbus Perthes. Ich wollte eigentlich ergründen, ob ich mit Spätfolgen zu rechnen habe und wie des aussehen könnte. Mit welchen Problemen ich zu rechnen hätte. Es war aber damals nichts darüber zu finden.

Dann registrierte ich die Webseite www.morbus-perthes.de , die es bis heute noch gibt. Und ich gründete dann die Deutsche Morbus Perthes Initiative.

Was genau wollte ich mit dieser Initiative erreichen?

Es war mir wichtig, dass Eltern von betroffenen Kindern die Chance haben sollten, mehr über die orthopädische Kinderkrankheit Morbus Perthes zu erfahren und zu verstehen, was mit ihrem Kind passiert.

Dass die Eltern sich treffen oder Kontakt zueinander aufbauen können, und sich bei mir über den Morbus Perthes informieren können. Deshalb veranstaltet die Deutsche Morbus Perthes Initiative einmal jährlich den Deutschen Morbus Perthes Tag 

Weiterhin wollte ich die Situation der aktuell betroffenen Kinder verbessern, Kontakte zu medizinischen Spezialisten aufbauen und meine Erfahrungen mit dieser Krankheit weitergeben.

Ich möchte das Glück, was ich in meinem Leben mit dieser Krankheit hatte, an Kinder weitergeben, die aktuell den Morbus Perthes haben.

Die Deutsche Morbus Perthes Initiative entwickelt neue Projekte, die den betroffenen Kindern helfen.

Tröstebär als Sympathieträger geschaffen

Was also war meine Idee, die aus meiner eigenen, traurigen Erfahrung heraus geboren wurde?
 
Kranke Kinder brauchen einen Freund. Jemanden, dem sie alles Schlimme erzählen können. Der einfach gut zuhören kann, wenn sie Angst haben, und es nicht ihren Eltern erzählen möchten. 
 
Dann setzte ich meine Idee in die Tat um. 
„Ich wollte genau diesen schwerkranken Kindern einen Tröste-Teddybären schenken, die eine 6-8 stündige Operation über sich ergehen lassen müssen. Er sollte Benni heißen und Ihnen helfen, ihre schwere Situation so gut wie möglich zu meistern und sie trösten. Er sollte den kranken Kindern von den behandelnden Ärzten im Krankenhaus übergeben werden.”
 
Gesagt, getan:
Ich suchte einen tollen Tröstebären aus und ließ ihn mir zuschicken. Der kleine Kerl hat mir selbst sehr gut gefallen und ich wünschte mir, in der Zeit meiner Krankheit einen solchen Tröstebär-Freund gehabt zu haben.
Bei diesen Gedanken daran, wurde ich traurig und konnte eine Träne kaum mehr unterdrücken.
 
Und dann…:

Eine Mutter aus Köln hatte mich damals angerufen. Ihre Tochter war die Freundin meiner Tochter aus dem Kindergarten und gerade sie hatte genau diese Kinderkrankheit auch bekommen.
  
Im Mai 2006 war es dann soweit.

Meine erste “Patientin“ sollte den ersten Tröstebären Benni erhalten.


Ich war damals ziemlich aufgeregt, weil ich nicht wusste, wie meine Idee bei Alexia, einen Tag vor der mehrstündigen Operation, ankommen würde.

Wie verabredet war ich in die Uniklinik Düsseldorf gefahren, um meine Idee in die Tat um um zu setzen. Ich erreichte das Krankenzimmer, klopfte an und ging hinein.

Ich hatte Alexia länger nicht mehr gesehen. Aber sie hatte mich gleich als den Papa von ihrer Freundin Leonie wieder erkannt.
 
Ich begrüßte Alexia, zog den Tröstebären aus der Tasche und hielt ihn in ihre Richtung. Es ist so schön, wenn Kinderaugen Freude ausdrücken. Einfach toll, ohne Worte, das geht ans Herz.
 
Alexia hat damals alles gut überstanden. Sie ist heute 18 Jahre und hat ihren Benni-Tröstebären immer noch bei sich. Er ist ihr guter, alter Freund geworden, der schon viel mit ihr “durchgemacht” hat.
 
Das alles bestärkte mich darin, die Benni Tröstebären an Kinder zu verschenken, die sich wegen dieser Krankheit einer schweren, 6 stündigen Operation unterziehen müssen. Die Ärzte überreichen den Kindern beim Erstbesuch den Benni Tröstebären.

Wenn Benni im Krankenhaus verschenkt wird, liegt ihm eine Postkarte bei. Auf die können Kinder ihre Ängste und Sorgen schreiben oder einfach nur ein Bild malen und die Postkarte an die Perthes Initiative schicken.

Benni schreibt den Kindern dann sogar einen persönlichen Brief zurück.

Oft der erste physische Brief, den Kinder erhalten. Ein Stück Kulturgut also für kleine, kranke Kinder und eine große Hilfe für die Kinder wieder gesund zu werden.

So helfen Sie uns genügend Tröstebären verschenken zu können. Link zu Patenschaften

 

Unsere weiteren Ideen und Projekte:

PerthesHelden

PerthesHelden sind Kinder, die den Morbus Perthes hatten, die lange Zeit der Schmerzen, Verbote und Erniedrigungen überstanden haben und wieder gesund geworden sind. Diese Zeit der Entberungen sollte auch ein deutliches Ende haben. Deshalb haben wir die PerthesHelden entwickelt. Das bedeutet: Die Eltern können nach Beendigung der Krankheit eine PerthesHelden-Urkunde bei uns anfordern, die wir in verschiedenen Ausführungen anbieten. Parallel dazu sollten die Kinder eine große Perthes Abschiedsfeier sowie eine Geburtstagsfeier bekommen. Eine kleine Rede zur Veranstaltung ist inbegriffen und auch eine kostenfreie Mitgliedschaft (bis 18 Jahre) im Club der Perthesianer (beschreibe ich später noch) Hier geht zur weiteren Info darüber.

 

Club der Perthesianer (Alumni/Ehemaligen-Club)

Es ist schon lange mein Traum, dass Ehemalige Perthes Patienten sich gegenseitig helfen und ihre Erfahrungen austauschen. Es sollten sich viele Ehemalige Perthes Patienten bei uns melden und in den Club eintreten, damit ein großes Potential an Erfahrung zusammen kommt und alle etwas davon haben. Ob es sich darum handelt, welche Auswirkungen bestimmte Medikamente haben, welche Knorpel Erhaltungs- oder aufbau Präparate es gibt oder welche spezialisierten Mediziner man konsultieren kann und die den Morbus Perthes kennen.

 

Perthes Stiftung

Ein weiteres Traumziel ist die Perthes bzw. Nekrose Stiftung. Es wird eine Zeit für mich geben in der ich aus Altersgründen meine Arbeit für den Morbus Perthes nicht mehr zur Verfügung stehen kann. Eine neue Stiftung sollte bis dahin bereits arbeitsfähig sein und stabil funktionieren. Eine Stiftung zu gründen kostet sehr viel Geld. Nach jetzigen Erkenntnissen benötigt eine Stiftung 5 Mio. Euro (bei der derzeitigen Zinssituation) um aus den Zinsen gemeinnützige Arbeit zu verwirklichen. 

Kennen Sie Menschen, die älter sind, Hüftprobleme kennen, mehr Geld haben als das sie das in ihrem Leben noch verbrauchen können und kranken Kindern helfen möchten, die im Kindesalter schon Hüfterkrankungen haben. Dann bringen Sie uns bitte mit diesen Menschen zusammen. 

 

Herzliche Grüße und beste Gesundheit

Ihr

Wolfgang Strömich

Wenn Sie mehr wissen möchten, nehmen Sie gern Kontakt zu mir auf. Sie erreichen mich unter Telefon 02433 44 74 64 6

 

Auszeichnungen:

Im Jahre 2014 bekam ich vom amtierenden Bundespräsidenten für meine außergewöhnlichen Leistungen und meine gemeinnützige Arbeit im sozialen Sektor das Bundesverdienstkreuz am Bande der Bundesrepublik Deutschland verliehen.

Im Jahre 2015 verlieh mir die Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie e.V. die Georg Hohmann-Plakette. Diese Plakette wird an Nichtmediziener verliehen, die außergewöhnliche Leistungen im Sinne der Fachgesellschaft erbracht haben.

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