Deutsche Morbus Perthes Initiative

Wenn Kinder hinken, stolpert das Leben.

Was ist der Morbus-Perthes eigentlich? Was macht die Initiative?

Es könnte ein Morbus Perthes sein und dann?

Sie haben die Diagnose Morbus Perthes für Ihr Kind erhalten? Oder nur den Verdacht???

Nicht selten werden vor der eigentlichen Morbus Perthes-Diagnose " andere Diagnosen" gestellt. Im Anfangsstadium ist der Perthes oft noch nicht eindeutig erkennbar und auch mit anderen Gelenkproblemen verwechselbar, beispielsweise dem "Hüftschnupfen", der aber in der Regel nach 8-14 Tagen (Kind soll sich sehr wenig bewegen) vorüber sein sollte. Sind dann noch Schmerzen bei Ihrem Kind vorhanden, könnte es auch ein Morbus Perthes sein. Das muss dann alsbald ein erfahrener Kinderorthopäde diagnostizieren und mit der Behandlung beginnen.

Der Arzt konnte Ihnen aber nichts genaueres über die Krankheit sagen, oder konnte sich nicht die Zeit nehmen, um Sie umfassend zu informieren. Er hat nur wenige Minuten Zeit für das Arztgespräch mit Ihnen. Im Anfangsstadium der Krankheit kann der Arzt oft auch noch keine nachhaltige Diagnose treffen. Jeder Morbus Perthes Fall verläuft anders und muss individuell beurteilt und behandelt werden. Während des Verlaufes der Krankheit kann sich noch sehr viel ändern. Das kann der Arzt aber erst bei späteren Röntgenaufnahmen oder MRTs erkennen.

Sie haben aber gerade jetzt viele Fragen:
Hier sind einige Fragen, die Sie dem Arzt stellen können. Aber bitte nur die 3 Wichtigsten, denn er hat wenig Zeit. Wenn der Arzt Ihnen die Fragen nicht beantwortet hat, können Sie mich gern anrufen.
Hat der Arzt die Krankheit richtig erkannt?
Was passiert nun mit meinem Kind weiterhin?
Wie geht die Behandlung vor sich?
Kann es wieder völlig gesund werden?
Wie sollen wir uns jetzt verhalten?
Ist die Krankheit erblich?
Was müssen/können wir jetzt noch für unser Kind tun?
Welche Behandlungsmethoden gibt es beim Morbus Perthes?
Gibt es Spätfolgen, wenn ja, welche?
Wer gibt mir Antwort auf meine Fragen?

Als ehemals selbst Betroffener möchte ich versuchen, Ihnen erste Hilfen aus meiner Sicht und aus der Sicht anderer Betroffener ( bis 2020  4.500 Perthes Fälle) zu geben.

Da ich selbst kein Mediziner bin, werde ich mich auf die Darstellung und Erfahrungen von betroffenen Personen stützen und keinesfalls Ärzten ihre Behandlungsmethoden vorschreiben wollen oder medizinische Beratungen vorgreifen. Ein geeigneter Kinderorthopäde ist in jedem Fall zu konsultieren. Es könnte zu Ihrer Sicherheit wichtig sein, eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen. Dabei helfe ich Ihnen auch gerne weiter.

Alle bisherigen Erfahrungen habe ich für Sie in dem 70 seitigen E-Book "Wenn Kinder hinken, stolpert das Leben." zusammengefasst. Ich kann allen Eltern von Perthes Kindern dieses E-Book nur dringend empfehlen.
Sie können es hier bestellen.

Jeder Mensch, jedes Kind ist unterschiedlich konstituiert, und der Krankheitsgrad von Morbus Perthes wird bei jedem Kind in einem anderen Stadium (meist jedoch im zweiten Stadium) mit unterschiedlichen Ausprägungen festgestellt.

Oft haben Kinder vor einem Morbus Perthes einen Hüftschnupfen. Aber aus einem Hüftschnupfen muss nicht zwingend ein Morbus Perthes entstehen.

DAS GESPRÄCH MIT DEM ARZT

Wie soll mein Kind denn behandelt werden?

Ein Arztbesuch ist meist mit einer gewissen Aufregung verbunden. Oft muss es schnell gehen, weil nicht genügend Zeit zur Verfügung steht. Ein Arzt hat heutzutage durchschnittlich 8 Minuten Zeit für ein Patientengespräch.

Deshalb unser Tipp:
Formulieren Sie vorher Ihre Fragen schriftlich und arbeiten Sie mit dem Arzt die Liste ab. Bitte maximal 3-4 Fragen. Andernfalls ärgern Sie sich hinterher, dass Ihnen die Antworten fehlen, die Sie eigentlich fragen wollten.

Noch etwas wichtiges: Der Arzt ist nur für medizinische Fragen zuständig. Nerven Sie ihn nicht mit Fragen zu anderen, nicht medizinischen Themen wie z.B. Welcher Rollstuhl ist der Beste; Wo kann ich den Behinderten-Ausweis beantragen; Soll ich mein Kind reiten lassen; Wann kommt der Medizinische Dienst? In unserem Medizinsystem sind, wie gesagt normalerweise nur 8 Minuten pro Patientengespräch vorgesehen.

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